фото: Из личного архива

Елена, Ольга, Алиса и Егор Головеевы.

В июне 2011 года я получила письмо от Галины Гороховой, мамы Ульяны Дистириковой, 2007 года рождения. Там говорилось, что Ульяна — инвалид, и дважды в год она должна приезжать на лечение в московскую больницу РДКБ. Ребенок не ходит. На поезде до Москвы ехать 7 суток, потому что живут они в Бурейском районе Амурской области. Нужны билеты на самолет. А в то время действовало постановление правительства №864 от 29 декабря 2004 года: если в районе проживания больного ребенка есть железная дорога, запрещено оплачивать авиаперелет до места лечения.

Я тогда помочь не смогла. Прошло 5 лет. И вот какое письмо на днях я получила от мамы Ульяны. «Наша дочь родилась 25 июля 2007 года. Роды были тяжелые, ребенка давили, тащили. В результате сегодня наша девочка — инвалид-колясочник. За эти восемь лет мы не перестаем бороться за здоровье дочери. С рождения мы лежали в местной больнице по четыре раза в год, проходили курс медикаментозной терапии, массаж, физиолечение. Но пришел день, когда Улечке от лекарств стало плохо. Одни препараты расслабляют, другие усиливают гиперкинез (двигательные явления раздражения, чрезмерная подвижность. ), ребенок не может спать. Пришлось отказаться от лекарств и вплотную заняться реабилитацией. На тот момент в нашей области еще не было реабилитационного центра — и мы поехали во Владивосток, на платной основе. Центр замечательный, а главное — у нашей девочки пошла положительная динамика. Затем всеми нашими упорствами мы попали на обследование в РДКБ для уточнения диагноза. Потом приезжали еще два раза, но диагноз нам так и не установили. После этого мы обследовались в московском «Центре здоровья детей» РАМН, но тоже безрезультатно. Ездили в Токио, сдавали генетические анализы, но ничего найти не удалось, и диагноз не ясен. 

|

фото: Из личного архива
Ульяна Дистирикова.

Вы сами понимаете, мы из глубинки, материальной помощи нам практически никто не оказывает. Работает в нашей семье один муж, я нахожусь по уходу за Уличкой. Однажды по телевизору увидела репортаж Русфонда о больных детях. Я написала туда письмо о поездке в Германию, потому что в последнюю госпитализацию наш лечащий врач сказал, что возможности их клиники исчерпаны, а нам нужно в клинику в Хайдельберге для сдачи генетических анализов. К сожалению, нам отказали. Летом 2014 года я увидела передачу про девочку, которую сбила машина. Русфонд отправил ее в немецкую клинику «Хелиос». И я опять решила обратиться к ним. В январе 2015 года я написала письмо, ответа не получила. Позвонила на «горячую линию», и мне сказали, что помочь не могут, так как у ребенка нет точного диагноза. Я спросила, при каких условиях они смогут нам помочь? Нам предложили обратиться к эксперту Наталье Беловой. После рассмотрения наших документов нас пригласили на консилиум, который состоялся 13 мая 2015 года. В клинике нас встретили очень тепло. Консилиум проходил два часа. Пришли к тому, что нужно сдавать генетические анализы, которые раньше в Москве не делали, а сейчас делают, и рекомендовали реабилитацию в «Хелиосе». Мы прилетели домой окрыленные. Отправили в Москву все документы. Прошло три месяца. Я начала звонить в фонд, и там мне сказали, что документы в порядке, но программу пока не запустили. И так я звонила каждый месяц. Сказали, что программу все еще не запустили, а в стране кризис, и теперь детей за границу с неврологией уже не отправляют. Сказали, ищите другие возможности, пусть вам хоть анализы оплатят.

Ольга, помогите нам!!! Наша дочка очень жизнерадостная, она все понимает, но сказать не может. Беда еще в том, что у нее сколиоз II степени, от тонуса расходятся стопы. Рекомендовали туторы (приспособление для фиксации суставов. ) на ночь. Но она не может в них спать, на третью ночь плачет. Я очень надеюсь, что вы нам поможете, Горохова (Дистрикова) Галина Александровна». Амурская область, Бурейский район, поселок Новобурейский, улица Зеленая, дом 9, кв. 61.»

Сами понимаете, поселок Новобурейский Амурской области — это другая половина глобуса. И у нас в стране, где медицина находится в глубокой коме, родители такого больного ребенка просто обречены на постоянные и по большей части безнадежные поиски какой бы то ни было возможности вернуть ребенка к жизни. Видите, какая кривая жизнь: тех, кто не выдержал и отказался от такого ребенка, считают безответственными и бездушными, а от тех, кто вынужден годами ходить с протянутой рукой, отмахиваются как от назойливых мух. И как быть?

Помогать. Ответы не падают с неба — они появляются только тогда, когда прозвучали вопросы. Значит, надо кричать погромче. Вот кричу! Надеюсь, Вероника Игоревна Скворцова, министр здравоохранения России, найдет возможность вмешаться в эту затянувшуюся драму. Для начала нужно хотя бы установить диагноз!

Об истории Егора Головеева можно написать книгу — нарочно такого не придумаешь. Но сюжет отличается от жизни тем, что его можно затолкать в долгий ящик — и ничего, полежит, потом достанем, а жизнь — она очень хрупкая. Вот как жизнь 13-летнего Егора из Новосибирска.

Ольга Головеева приехала в роддом ночью, начались схватки, ей прокололи пузырь и поставили капельницу, отчего начался анафилактический шок. Она стала задыхаться, пришлось делать кесарево сечение — спасали маму, а не ребенка. Три дня малыш находился на искусственной вентиляции легких, прогнозы были самые безрадостные, а потом он сделал самостоятельный вдох — и началась борьба за выживание.

|

фото: Из личного архива

До года мальчик внешне ничем не отличался от других детей, а врачи родителям ничего не сказали. И только в 1 год 3 месяца стало понятно, что с ребенком что-то не так. Профессор объяснил, что ходить и говорить мальчик из-за полученной при родах травме, скорей всего, не будет. На реабилитацию уйдут годы, а результат под вопросом. Тогда папа Егора, Михаил Головеев, решил, что проще создать новую семью, и ушел. А так как семья жила у родителей мужа, Ольгу с сыном выставили на улицу и забрали ключи от квартиры.

Некоторое время она с помощью друзей снимала квартиру, но потом окончательно выбилась из сил и стала ходить по инстанциям и писать письма. В таких случаях люди из провинции простодушно надеются на президента — лишь бы прочел письмо. Вот и Ольга тоже написала президенту. Письмо вернулось в Новосибирск, и началось мучительное разбирательство. Сначала ей сказали, что никаких оснований для получения жилья у них с сыном нет, так как они были прописаны у мужа. И посоветовали отказаться от ребенка-инвалида, пока молодая и можно родить другого.

|

фото: Из личного архива

В общей очереди на улучшение жилья Ольга с сыном стояла много лет, пока не узнала, что в связи с инвалидностью сына квартиру им должны предоставить вне очереди. В администрации города приняли меры к защите от настырной мамаши. Для начала сказали, что жилье положено только Егору, и предложили однокомнатную квартиру, а ей посоветовали жить у бывшего мужа. Она попробовала объяснить, что Егор — инвалид и один жить не может. Но ей ответили: или берите что дают, или вообще ничего не получите. Согласились и переехали. Но квартира находилась в 40 километрах от места учебы ребенка. Они с сыном вставали в 6 часов утра, а на дорогу уходило 2–3 часа. Ребенок был не в состоянии переносить длительные путешествия туда и обратно, ему стало очень трудно справляться со всеми нагрузками, поскольку выбрать школу поближе к дому было невозможно: мальчик учится в специализированной школе для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Собственно, вся жизнь фактически проходила в транспорте: сначала нужно было добраться до школы, потом — конная школа, потом логопед, три раза в неделю — обязательные занятия в бассейне, тренажер и специализированная физкультура. Домой они попадали только к 9 часам вечера, когда Егор был уже практически без сознания. Наконец Ольга поняла, что пытка транспортом может стоить ребенку жизни, и обратилась к адвокату с вопросом, можно ли им поменять район. Тогда-то и выяснилось, что их обманули, заставив въехать в однокомнатную квартиру. И поскольку были грубо нарушены права ребенка-инвалида, адвокат помогла составить исковое заявление и обратиться наконец в суд.

|

фото: Из личного архива

Суд предложил мэрии предоставить Головеевым 2-комнатную квартиру площадью 45 кв. м, но мэрия стала отбиваться от злодеев. Сначала им предложили «двушку» в бараке — а вдруг согласятся? Не вышло. И в конце концов было принято решение о предоставлении 2-комнатной квартиры на 5-м этаже 5-этажного дома в том же районе.

Очень хотелось бы мне посмотреть на того чиновника, который подписал постановление о предоставлении Головеевым квартиры на 5-м этаже без лифта и в том же районе. Ну вот правда, просто посмотреть. Ведь понимали же люди, что это издевательство. Конечно, понимали, а что тут не понять? Борьба за квадратные метры делает из чиновников таких страшилищ, о которых сказка пока не написана.

Тогда Ольга обратилась к мэру города с просьбой о предоставлении квартиры поближе к школе. Приема пришлось ждать полгода. Новоиспеченный мэр Новосибирска Анатолий Локоть удовлетворил ее мольбу, и им предложили 2-комнатную квартиру площадью 55 кв. м в доме, который находится в 15 минутах от школы и конного клуба. Конечно, счастью не было предела. Ольга думала, что на этом квартирная эпопея закончилась. Кто же знал, что она только началась?

А дело в том, что квартира, которую предоставили Головеевым, находится на улице Станиславского в доме №6. Это дом 1953 года, и в 2014 году, когда они получили ордер, дом не считался аварийным. Однако все знали, что посредине дома от первого до последнего этажа расползлась вертикальная трещина — и он рано или поздно будет признан аварийным. Случилось это в 2015 году, теперь там все время укрепляют фундамент, и на этаже, где находится квартира Головеевых, установили крепления, чтобы потолок не упал на голову.

Но жить они там не могут еще и потому, что в доме с момента постройки ни разу не было ремонта. Половина электропроводки отсутствует, сантехника в неприемлемом состоянии, и отовсюду падает штукатурка. Требуется ремонт, на который нет денег. Ольга обратилась в местное управление соцзащиты, и ей выдали 26 тысяч на ремонт проводки и 38 тысяч на все прочие нужды. Она смогла купить только материалы для ремонта и поставить входную дверь. Все. Квартира разворочена и к жизни непригодна. 

Так что на сегодняшний день Ольга с Егором и 2-летней дочерью от второго неудачного брака живут вместе с Ольгиной приемной дочерью Еленой в ее однокомнатной квартире. Дело в том, что эту девушку когда-то удочерили родители Ольгиного мужа, а потом решили расторгнуть соглашение об усыновлении. И Ольга, которой было очень жаль девочку, оформила опекунство. Вот теперь эта девочка, а ныне молодая женщина приютила свою приемную мать вместе с двумя детьми, фактически отказавшись от надежд на устройство личной жизни.

фото: Из личного архива

Теперь — главное. Егор, которому на втором году жизни врачи пророчили скорый и мучительный конец, оказался воином без страха и упрека. Мальчик, которому каждое движение дается с трудом, бешено сражается за жизнь. И не просто сражается: он хочет стать чемпионом. На такое мужество способны только люди, выброшенные жизнью далеко за пределы беговой дорожки. Отчаяние придает им сил, и они делают то, на что редко способны и совершенно здоровые люди.

Конным спортом он начал заниматься с двух лет, но тогда это была лечебная верховая езда, иппотерапия. А потом обратили внимание на отличные результаты и пригласили мальчика заниматься адаптивным конным спортом. С 6 лет Егор считается паралимпийским чемпионом. Егор ежегодно принимает участие в конных играх за приз мэра (1-е и 2-е места), на Кубок Новосибирской области по конному адаптивному спорту (1-е место), в 2015 году участвовал во Втором международном Байкальском фестивале конного спорта инвалидов и Открытом чемпионате СФО по адаптивному конному спорту, где занял по паралимпийской программе 1-е и 2-е места в двух видах. Егор участвует в ежегодных городских соревнованиях по мультиспорту среди семей с детьми с ограниченными возможностями — первые призовые места.

А еще у Егора Головеева есть диплом лауреата 21-го городского фестиваля детского творчества «Мы талантливы». А еще он участвует в танцевальном фестивале «Синяя птица».

В 2015 году Егор получил премию «Светоч» для одаренных детей и взрослых с ограниченными возможностями.

Он мечтает стать тренером дельфинов и программистом. Егор считает, что математика очень легкая и красивая наука, а дома у него есть специальный компьютер с большими кнопками — ведь пальцы мальчика сведены судорогой.

Сейчас самая большая проблема Егора — это нарушение речи. Понять, что он говорит, практически невозможно. С этой проблемой можно бороться с помощью лекарств, но препарат, который помогает восстановить речь, ему не выписывают — слишком дорогой. Это глиатилин, который применяется курсами: 20 дней уколы, потом 3 месяца по 3 таблетки ежедневно. Одна ампула стоит от 400 до 800 рублей, а их негде взять. А еще позарез нужны занятия с логопедом и массаж — на них тоже нет денег.

Отец Егора — злостный неплательщик алиментов, за 10 лет долг составляет 600 тысяч рублей. За неуплату алиментов он даже отсидел несколько месяцев в тюрьме, испугался, теперь вот начал платить 5400 рублей в месяц. Лишен родительских прав.

Доход семьи: пенсия Егора — 13 тысяч рублей, 6600 рублей — по уходу за мальчиком, последние полгода алименты, 478 рублей — «детские» деньги 2-летней Алисы, 1 тысяча рублей за то, что нет места в детском саду, — будут платить еще полгода.

Два с половиной года назад у Ольги родилась дочь Алиса. Ребенок появился на свет семимесячным, с диагнозом «поражение центральной нервной системы» и асимметрией костей черепа. Героическая Ольга, наученная горьким опытом с Егором, сумела вылечить дочь — и сейчас диагноз ПЦНС снят, осталась только легкая асимметрия лица, которая не влияет на развитие ребенка. Отец Алисы алиментов тоже не платит.

Но есть у Егора одно заветное желание. Он мечтает встретиться с Дмитрием Нагиевым. Вот отрывок из письма, которое мы передали Дмитрию Владимировичу. «Я давно мечтаю встретиться со знаменитым актером Дмитрием Нагиевым. Он мой кумир. Я очень люблю смотреть передачи и фильмы с ним… В студенческие годы у Дмитрия случился паралич лицевого нерва, после долгой реабилитации он смог справиться с недугом и сумел добиться успеха. Удивительно, как в одном человеке умещается столько положительных качеств: внутренняя сила, мужество, смелость, доброта и остроумие… Очень хочется познакомиться с таким человеком, пожать ему руку, сказать спасибо за его творчество. Эта встреча изменит мою жизнь, поможет поверить в себя, в свои силы. Ведь если кумир даст тебе наставления, поддержит и даст напутствие, то ослушаться его будет непростительно. Эта встреча всегда будет в моем сердце, а в тяжелые минуты поможет справиться с моими проблемами».

Я уверена в том, что встреча с Дмитрием Нагиевым состоится в самое ближайшее время. Но нужно как можно скорей разобраться с жилищной историей Головеевых — сами они точно с ней не совладают. А еще позарез требуется помощь с лекарством для восстановления речи и логопедом.

Знаете, история с квартирой в аварийном доме — это особо изощренная пытка. Администрация Новосибирска ставит опыт на выживание Головеевых (телефон Ольги 8-913-009-04-40), а они падают, упрямо встают и рвутся к победе. Егор — настоящий олимпиец, ему нужно только немного помочь. А его мама разве не олимпиец? 

От всей души надеюсь, что депутат Государственной думы, трехкратный олимпийский чемпион, Герой России Александр Карелин сможет вмешаться в эту уникальную историю.

Благодарим Игоря Сергеевича, Илью Лифшица, Александра Сучкова, Татьяну, Алексея Д., Ольгу, Нину, Валентину Андреевну, Константина Валерьевича, Григория, Анну и Рашида Батыровых и всех, кого не сумели назвать.

Звоните нам по телефону 8-926-033-29-85.

E-mail: [email protected]

Источник